IETT සහ DMD පවුල් සංගමය ඒකාබද්ධ වැඩසටහනක් පැවැත්වීය

iett-සමග-the-පොදු-DMD-පවුල්-සංගමය සංවිධානය සිද්ධීන්
iett-සමග-the-පොදු-DMD-පවුල්-සංගමය සංවිධානය සිද්ධීන්

වයස අවුරුදු පහක් පමණ වන ඩීඑම්ඩී රෝගය පසුකාලීනව මාංශ පේශි අහිමි වීමෙන් පෙන්නුම් කෙරේ. වයස අවුරුදු 10-12 හි ළමයින්ට රෝද පුටු භාවිතා කිරීමට බල කෙරෙයි. 20 වයස වන විට වැදගත් දුෂ්කරතා පැන නගී. මෙම නිර්දය රෝගය කෙරෙහි අවධානය යොමු කිරීම සඳහා IETT සහ DMD පවුල් සංගමය ඒකාබද්ධ උත්සවයකට අත්සන් තැබීය.

ඩීඑම්ඩී රෝග පිළිබඳ දැනුවත් කිරීම සඳහා ඩීඑම්ඩී පවුල් සංගමය සහ අයිඊටීටී සාමාන්‍ය අධ්‍යක්ෂ මණ්ඩලය උමං චතුරශ්‍රයේ උත්සවයක් සංවිධානය කළහ. රෝගය සමඟ පොරබදින පවුල්වල සහ දරුවන්ගේ සහභාගීත්වයෙන් සංවිධානය කරන ලද මෙම අවස්ථාවට IETT සේවකයින් ද සහාය දැක්වූහ.

IETT සාමාන්‍ය අධ්‍යක්ෂක මණ්ඩලය වෙනුවෙන් අදහස් දක්වමින් IETT පාරිභෝගික සේවා හා ආයතනික සන්නිවේදන අංශ ප්‍රධානී සෙව්ඩෙට් ගුන්ගර් කියා සිටියේ IETT විසින් 148 වසර ගණනාවක් තිස්සේ ඉස්තාන්බුල් වැසියන්ට පොදු ප්‍රවාහන සේවා සපයන බවත් එය සමාජ වගකීම් ව්‍යාපෘති සඳහා ද සහාය වන බවත්ය. ගොන්ගර් පැවසුවේ, “ඩීඑම්ඩී රෝගයෙන් පෙළෙන අපේ දරුවන්ට වෙනත් දරුවන් මෙන් ඇවිදීමට හෝ දුවන්නට නොහැකි අතර රෝගයේ අවධියේදී නිසි ලෙස හුස්ම ගන්නේ නැත. කාලයත් සමඟ මාංශ පේශි හා ජීවිත දියවන අපේ මාංශ පේශි දරුවන්ට ඔවුන්ගේ අනාගතය ගැන සිහින දැකීමට අවශ්‍යයි. ”

තම දරුවන් සමඟ ඩී.එම්.ඩී. සමඟ මෙම අවස්ථාවට සහභාගී වූ සංගමයේ සාමාජිකයින්ට බලධාරීන්ගෙන් සහ පුරවැසියන්ගෙන් ඉල්ලීම් තිබුණි.

එකම රෝගයකින් පෙළෙන 5 ළමුන් දහසකට වැඩි සංඛ්‍යාවක් රට පුරා සිටින බව පෙන්වා දුන් ඩීඑම්ඩී පවුල් සංගමයේ සභාපති ගොල්බහාර් බෙකිරොයිලු සිය කතාවේදී මෙසේ පැවසීය: “අපේ රටේ 5000 ට වඩා වැඩි දරුවන් මෙම රෝගය නිසා ඇති වන ගැටලුවලට එරෙහිව සටන් කරයි”.

රෝහල්වල ඩීඑම්ඩී දන්නා විශේෂ ist වෛද්‍යවරුන් සොයා ගැනීමට ඔවුන්ට අපහසු වූ බවත්, වැරදි හෝ නියමිත වේලාවට සිදු නොවූ මැදිහත්වීම්වල පිරිවැය අධික බවත් බෙකිරොලුලු ප්‍රකාශ කළේය. බහුවිධ මාංශ පේශි රෝග මධ්‍යස්ථාන ගණන වැඩි කළ යුතු බව පෙන්වා දුන් බෙකිරොලුලු, දිගු ගමනක් යාමට නොහැකි අපගේ දරුවන්ගේ සාමාන්‍ය පාලනයන් පවත්වා ගැනීම සඳහා ඇන්ටාලියා සහ ඉස්මීර් වැනි මාංශ පේශි රෝග මධ්‍යස්ථාන ඇති නගරවලට අප යා යුතු බව පැවසීය. මාංශ පේශි රෝග මධ්‍යස්ථාන ගණන වැඩි කළහොත් අපට වඩාත් සුදුසුකම් ලත් සෞඛ්‍ය සේවාවක් ලබා ගත හැකිය. සංවර්ධනය වන ප්‍රතිකාර වලට වඩාත් පහසුවෙන් ප්‍රවේශ වීමට අපට හැකි වේ. අප මුහුණ දෙන සියලු ගැටලු සමාජ දැනුවත්භාවය සමඟ විසඳනු ඇති බව අපි දනිමු. ඩීඑම්ඩී පවුල් සංගමය වශයෙන්, අයිඊටීටී එන්ටර්ප්‍රයිසස් හි සාමාන්‍යාධිකාරී කාර්යාලයට දැක්වූ සහයෝගයට අපි ස්තූතිවන්ත වෙමු. ”

අව්ව ශීත day තුවේ දී ඩීඑම්ඩී සහිත දරුවන්ගේ සහභාගීත්වයෙන් මෙම උත්සවය සංවිධානය කරන ලදී. බැලූන් සහ කපු කැන්ඩි සමඟ විනෝද වීමට පැමිණි ළමයින්, නොස්ටැල්ජික් ට්‍රෑම් රථය සමඟ ඉස්තික්ලාල් වීදියේ සංචාරය කළහ.

DMD යනු කුමක්ද?

ඩුචෙන් මාංශ පේශි ඩිස්ට්‍රොෆි ඩීඑම්ඩී; එය වයස අවුරුදු තුනේ සිට පහ දක්වා සිදුවන ප්‍රගතිශීලී හා ජානමය මාංශ පේශි රෝගයකි. ඩුචෙන් රෝගීන් තුළ ඇති ඩිස්ට්‍රොෆින් ජානයේ විකෘතිය හේතුවෙන් මාංශ පේශිවල අඛණ්ඩතාව සහතික කරන ඩිස්ට්‍රොෆින් ප්‍රෝටීන් සංස්ලේෂණය කළ නොහැක. අධික තෙහෙට්ටුව, නිතර වැටීම සහ ඉහළට නැගීමේදී දුෂ්කරතා ඇති දරුවන් තුළ මෙම රෝගය දක්නට ලැබේ. ඩුචෙන් යනු සාමාන්‍යයෙන් පිරිමි ළමයින් ඉලක්ක කරගත් රෝගයකි. 3.500 හි පිරිමින්ගේ සිදුවීම් එකක් වන අතර කාන්තාවන්ගේ සංඛ්‍යාව මිලියන එකකි. 50 වයස සිට රෝද පුටුවට බැඳී සිටින දරුවන්ට 10 වයස වන විට අත්‍යවශ්‍ය බලපෑම්, විශේෂයෙන් ශ්වසනය වැනි දේවලට නිරාවරණය වේ. රෝගය සඳහා තවමත් නිශ්චිත ප්‍රතිකාරයක් නොමැත.

දුම්රිය පුවත් සෙවීම

අදහස් පළ කිරීමට ප්රථම වන්න

අදහස්